Hemofilia

Sama seperti hari sebelumnya. Saya masih harus menjalani program magang yang sudah berjalan hampir tiga bulan di salah satu perusahaan media surat kabar nasional. Disini saya ditempatkan sebagai wartawan kesehatan. Gimana rasanya? Luar biasa! Yang pasti saya menndapatkan kesenangan yang selalu saya fikirkan jika menjadi seorang jurnalis, selalu belajar, mengenal dan menemui hal yang baru. Gimana ga belajar, liputan saya selalu berkaitan dengan ilmu kedokteran. ilmu ini banyak menggunakan bahasa yang tidak manusiawi bagi saya seorang akademisi komunikasi.

Hari ini saya mendapatkan dua agenda liputan. Agenda pertama adalah seminar acara yang diadakan brand softlens yang sudah cukup terkenal. Dan saya memutuskan untuk datang ke agenda yang pertama. Acara ini mengangkat tema “prioritaskan kesehatan dan keindahan mata dengan memilih kontak lensa yang tepat”. Acara ini diadakan pukul 9, di restaurant bebek bengil Jakarta Pusat. Tidak sulit menemukan lokasi ini, mungkin karena sudah bulan ketiga saya wara wiri di jalanan jakarta sehingga sudah terbiasa mencari lokasi liputan yang sering belum pernah saya datangi sebelumnya :”)

Singkat cerita liputan disini berjalan seperti biasanya. Sebagai karyawan magang, saya hanya diwajibkan untuk menyetor satu berita tiap harinya. Jadi walaupun ada banyak agenda, saya hanya meliput salah satunya saja hehe. Namun agenda kedua yang saya dapatkan hari ini lokasinya tidak berada jauh, dan waktunya pun tepat setelah saya selesai liputan yang pertama. Entah sugesti apa yang masuk ke pikiran saya untuk akhirnya menghadiri agenda yang kedua. Padahal pagi harinya saya mengutuk diri saya yang begadang dan membuat hari ini saya liputan dengan muka moon face dan ingin segera tidur kembali.

Agenda yang kedua ini berlokasi di Hotel Double Tree By Hilton. Sudah dua kali saya liputan di hotel ini. Sebelumnya saya tidak begitu memperhatikan bahasan agenda ini, nama penyakitnya pun baru kali ini saya dengar yakni “Hemofilia”. Sampai di lokasi, saya ditunjukkan kesalah satu ruangan acara di hotel tersebut. Diruangan yang tidak terlalu besar itulah diadakan acara “Temu Media Hari Hemofilia Sedunia”.

Disana saya duduk bersama wartawan lainya, menunggu para narasumber yang akan berbicara. Para narasumber kami tentunya para ahlinya di bidang kesehatan yang biasanya sudah seorang professor dan tergabung dalam sebuah perhimpunan kedokteran. Oleh karena itu kini whatsapp saya jadi terlihat lebih keren dengan berderet contact professor.hahaha

Kembali ke hemofilia. Membaca release acara ini, terdapat banyak fakta memprihatinkan mengenai penyakit Hemofilia. Hemofilia merupakan penyakit katastropik , penyakit kelaianan darah dimana penderita kekurangan faktor pembekuan darah, yaitu suatu protein dalam darah yang mengkontrol pembekuan darah pada tubuhnya. Kalau dijelaskan dengan bahasa awam, penyakit ini menyebabkan penderitanya sulit menghentikan pendarahan jika terluka. Tidak hanya terluka, pasien hemofilia juga tidak boleh merasa lelah, karena akan menimbulkan memar dan lebam ditubuh yang tak kunjung membaik. Bagian paling sering terserang adalah sendi lutut karena sering dipakai untuk berjalan. Kebanyakan sendi lutut para penderita hemofilia sering membengkak jika kelelahan berjalan. Jadi para penderita hemofilia ini seperti manusia antic yang tidk boleh tergores atau terbentur sedikitpun karena akan membahayakan dirinya.

Yang paling menyakitkan dari hemofilia adalah, penderita hemofilia harus merasakan penyakit ini seumur hidupnya. Terapi pengobatan hemofilia yang ada hanya bersifat sementara karena penyakit kelainan darah ini tidak bisa disembuhkan dan harus berlangsung seumur hidup. Menurut Prof. dr. Djajadiman Gatot, SpA (K) selaku Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), ada dua jenis hemofilia yaitu, hemofilia tipe a, merupakan hemofilia yang kekurangan factor VII dan hemofilia tipe b, kekurangan factor IX. Sebagian besar penyandang hemofilia adalah laki-laki, pada perempuan hemofilia bersifat sebagai pembawa dan penerus gen hemofili. Jadi hemofilia adalah penyakit turunan yang diturunkan seorang ibu kepada anak laki-lakinya.

Terapi pengobatan untuk Hemofilia A adalah dengan transfusi komponen pembekuan darah berupa Cryo Precipitate atau suntikan konsentrat faktor VIII. Untuk Hemofilia B ditangani dengan transfusi komponen darah berupa FFP (Fresh Frozen Plasma) atau suntikan konsentrat faktor IX. Terapi ini harus dilakukan secara rutin dan terus-menerus. Mengenai harga? Untunglah saat ini sudah ada BPJS, karena sekali terapi pengobatan ini bisa menghabiskan uang puluhan juta.

Pengobatan hemofilia sangat mengganggu aktifitas sehari-hari. Terutama bagi penyandang hemofilia anak-anak yang harus menerima transfusi faktor konsentrat secara teratur, sehingga menjadikan kunjungan ke rumah sakit adalah rutinitas yang harus dilakukan. Mereka sangat membutuhkan pengertian, dorongan dan dukungan dari kita semua untuk dapat tumbuh dewasa dengan normal.

Ya. penyandang hemofilia dapat seperti biasa menjalani kehidupanya, hanya diperlukan dukungan lingkungan sosial yang paham akan penyakit ini. Pemahaman dan kesadaran (awareness) masyarakat Indonesia terhadap hemofilia masih sangat rendah dan 75% dari penderita kelainan pembekuan darah tidak menerima perawatan yang memadai atau bahkan tidak menerima perawatan sama sekali Diri saya pun mendapat kesempatan langsung bertemu dengan penyandang Hemofilia bapak Muhammad Gunarso. Mas Gunarso divonis menderita hemofilia sejak ia lahir dan sampai saat ini rutin melakukan pengobatan di RSCM Disinilah tingkat kebaperan saya menyikapi penyakit ini meningkat. Baper karena doi dateng sama pasanganya. Hahhaha.

Bukan karena itu, tapi karena pengalaman yang mereka ceritakan sungguh luar biasa. Novi Riandhini adalah wanita yang berwajah cantik dan pintar. Ia adalah wanita di Indonesia yang pertama kali mau menikah dengan seorang penyandang hemofilia yaitu mas Gunarso. Tidak bisa ditampikkan bahwa ada keraguan pada penyandang hemofilia tidak dapat sempurna menjalankan tugasnya sebagai seorang suami. Namun dengan segenap hati Mbak Novi yakin untuk menjadi istri mas Gunarso.

Ketika ditanya kenapa mau menikah dengan mas Gunarso jawabanya cukup sederhana, pria pilihanya adalah orang yang baik. Banyak orang yang bilang, dalam mencari pasangan baik saja tidaklah cukup. Memang menerima pasangan yang hanya baik tidaklah cukup, kita juga harus dapat menerima kekurangan pasangan kita. Menurut mbak Novi memang bukan hal yang mudah menjadi seorang Istri penderita hemofilia. Diawal keputusanya ia harus meyakinkan keluarganya untuk dapat menerima keputusanya untuk menikah dengan mas Gunarso. Tak hanya itu, ia juga harus teguh hati dan sigap ketika suaminya sedang merasakan sakit yang luar biasa akibat hemofilia.

Namun hari ini saat saya bertemu dengan pasangan ini, Saya lebih melihat semangat dan ketulusan hati pasangan ini dibanding guratan cobaan yang mereka terima. Dengan semangat dan senyum yang ramah pasangan ini berbagi cerita yang sangat bermanfaat. Dua hal yang menjadi pelajaran bagi saya, yakni pengalaman mereka dalam mengatasi penyakit ini dan pengetahuan bahwa ada nikmat Allah yang tiada duanya dengan menciptakan kita sudah dengan jodohnya masing-masing. Jangan pernah merasa rendah diri untuk menemui jodohmu dan jangan pernah merasa tinggi hati dalam mencari jodohmu. Karena jodoh sudah ditetapkan oleh Tuhanmu dan itulah yang terbaik untukmu.

Kesimpulanya, saya sangat bersyukur hadir di acara ini dan bersyukurlah bagi kita yang diberi kesehatan. Utamanya para kaum adam yang tumbuh dengan sehat. Rasa syukur ini biisa kita ungkapkan dengan cara memberi respect yang besar pada lingkungan sekeliling kita yang perlu kita bantu. Khususnya bagi penyakit hemofilia peran serta lingkungan sosial yang peduli dan paham akan penyakit ini akan sangat membantu.

Setiap tanggal 17 April, Hari Hemofilia Sedunia dirayakan diseluruh dunia demi meningkatkan pemahaman mengenai hemofilia dan penyakit kelainan darah genetik lainnya. Hal ini merupakan upaya penting yang bertujuan memberikan diagnosa dan akses pada jutaan penyandang hemofilia terhadap pengobatan dan perawatan yang lebih baik.